Body And Mind

Sikkelcel ziekte + Interview

sikkelcel4

Toen ik bij mijn eerste zoon de uitslag van de hielprik kreeg schrok ik me rot,.. Hij was drager van het sikkelcel Gen ik had geen idee wat het inhield, en wat daar de gevolgen van waren. Onze huisarts had verteld dat ik draagster ben, en mijn man niet waardoor het geen kwaad kon. Wel was het erg belangrijk dat wij wisten dat ons zoontje en misschien onze toekomstige kinderen dragers zouden kunnen zijn zodat wij hun op latere leeftijd konden voorlichten,inmiddels hebben wij 3 kinderen en zijn ze alle 3 dragers! 

Wat is Sikkelcelziekte?

Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte die veroorzaakt wordt door een afwijkende bouw van het hemoglobine in de rode bloedcel. Hemoglobine is een eiwit dat in de rode bloedcel zit. Het is belangrijk voor het zuurstoftransport in je lichaam.
Verschijnselen onder anderen:

  • Bloedarmoede
  • herseninfarcten of nier- en botinfarcten
  • Infecties
  • Blindheid
  • Je organen kunnen langzaam afsterven
  • Je kunt In een rolstoel terecht komen
  • Wonden genezen slechter
  • Vreemde eetlust (pica) eten wat niet eetbaar is zoals : papier aarde haren stukjes muur etc
  • Gele ogen bleke huid of handen
  • Chronische vermoeid door bloedarmoede
  • Longontsteking ,waar veel mensen aan overlijden!
  • Acute-Chest-Syndrome
  • Met de term acute-chest-syndrome wordt een sikkelcelcrisis in de longen bedoeld. Meestal wordt dit uitgelokt door een luchtweginfectie. Het acute-chest-syndrome is acuut en kan levensbedreigend zijn. Het kan de volgende klachten geven; koorts, hoesten, benauwdheid en zuurstoftekort. Doordat longweefsel beschadigd raakt en verloren gaat kan de longfunctie blijvend verminderen (restrictieve longfunctie).

  • Bron : https://www.cyberpoli.nl/sikkelcel/medisch/last_hebben

Wat kun je ertegen doen?

Sikkelcelziekte is niet te genezen er zijn wel bepaalde manieren om de symptomen tegen te gaan.
Onder anderen.

  • Antibiotica
  • Pijnbestrijding
  • Ontijzerings medicatie
  • Foliumzuur
  • Bloedtransfusie
  • Het is dus een serieuze ziekte wat meer aandacht verdient!

Voor meer informatie klik op het hartje  

Als je erachter komt dat je kind deze ziekte heeft,..veranderd je leven voor altijd!

Isaura milano (29) en stefan boezerman (32) ouders van denischa (7) en imani (3) overkwam dit!
Lees hier mijn interview met isaura!

dd

 

1. wisten jij en je man dat jullie beiden dragers waren van het sikkelcel gen? wisten jullie wat de ziekte in hield?

Rond mijn 18e levensjaar ging ik de opleiding verpleegkunde volgen.
Hierin kwam de ziekte kort ter sprake. Niet lang daarna begreep ik van mij moeder dat ze een drager was van de Sikkelcelziekte. Voor die tijd had ik er nog nooit van gehoord.
Toen ik op mijn 21e zwanger raakte heb ik de verloskundige gelijk verzocht mij hierop te testen.
Omdat het ineens weer in mij opkwam dat mij moeder drager was.
Toen mijn resultaten positief bleken te zijn, heb ik gelijk gevraagd als ze mijn man ook wilde testen.
Ook hij bleek drager te zijn. Op dat moment waren we al 30 weken zwanger. Ik wilde geen vlokkentest meer laten afnemen, omdat er kans was op een miskraam. Stefan stond hier volledig achter en begreep mijn angsten om het kindje te verliezen.
Op dat moment snapte we niet echt wat dragerschap of Sikkelcelziekte inhield. En hebben de situatie op ons af laten komen.

2. hoe zijn jullie erachter gekomen?

Na de geboorte van onze eerste dochter hebben ze een hielprik afgenomen bij Denischa.
Na ongeveer twee weken kregen we de uitslag. Ik werd opgebeld door mijn huisarts en die moest mij het droevige nieuws mededelen.
Dat mijn oudste dochter Sikkelcelziekte heeft.
Bij Imani had ik me erop voorbereid en wilde ik het van te voren weten via een vlokkentest.
Zodat bij een positief resultaat ik de zwangerschap kon onder breken.
Maar toen ik eenmaal de uitslag kreeg was ik al zover zwanger.
Het was in onze ogen al een kind.
Ik hield al zoveel van haar ik voelde haar trappen en draaien en kon haar niet laten aborteren.

3.Hoe voelde jullie je op het moment dat jullie erachter kwamen dat jullie kinderen sikkelcelziekte hadden/toekomstige het zouden krijgen?

dd2
Denischa 

Bij Denischa was ik zo geschrokken, omdat ik er echt in geloofde dat dit ons niet zou overkomen.
Mijn kindje zag er zo gezond uit en pas na haar eerste levensjaar kreeg ze last van de ziekte. Ik wilde niet geloven dat een kind dat zo lief, mooi en gezond eruit zag, een erge ziekte bij zich droeg. Het drong eerst niet door ik pakte mijn laptop en ging de ziekte weer uitgebreid googlen. En schrok van wat ik las aan verschijnselen en beperkingen. Ik brak op dat moment echt alles spanning van de afgelopen maanden kwam eruit. Ik kon niet meer stoppen met huilen terwijl ik haar vasthield in mijn armen. Ik zag na het lezen van al die enge verhalen op Google mijn kind haar wereld instorten. Stefan was op dat moment echt me steun en toe verlaat. Hij was de sterke en nuchtere van ons twee. Stefan kan heel koel blijven in stress situaties. Terwijl ik ga pieken en op alles een oplossing wil vinden. We zijn ons direct gaan verdiepen in de ziekte.

Wij hadden Denischa aangemeld bij de sikkelcelpoli in het AMC en gingen naar de voorlichtingsdagen en praat groepen. Hier hebben we heel veel aan gehad. We zagen dat we hierin niet alleen stonden.
Bij de uitslag van Imani reed ik naar huis toe van het werk. Mijn telefoon ging over en het was een arts van de klinische Genetica van het AMC.
Ze controleerde eerst mijn gegevens en kwam toen met het spijt me ik heb slecht nieuws.
Het was stil aan beide kanten van de lijn . Ik wilde dit niet horen.
Ik had 3 vreselijk rumoerige jaren gehad met Denischa.
Ziekenhuis in ziekenhuis uit, het was vreselijk om mijn kind te zien lijden.
Het kwam dan ook als een bom binnen, hoe kan het dat deze ziekte voor de tweede keer ons kind had getroffen.
De percentage waren zo klein, we hadden 25 procent kans dat kind niet had. 50 procent kan op dragerschap en 25 procent kans dat kind ziek zou worden.

Ik was totaal over stuur, ik wilde Stefan bellen maar kon hem dit nieuws niet brengen.
Ik was op dat moment zo boos op god en op de wereld waarom wij.
Waar aan verdienen wij dit ik snapte het niet .mijn hele zwangerschap had ik  een depressief gevoel.
Ik vocht met mezelf hoe kan ik dit nog een kind aan doen?? Wat voor toekomst zouden mijn kinderen krijgen? De angsten en twijfels sloegen me toe. En ik voelde mij op dat moment zo een slechte moeder.
Hoe kon mij dit twee keer over komen.
Stefan heeft mij hierin echt geprobeerd met twee benen op de grond te houden. Dit is onmacht Isaura neem het jezelf niet kwalijk.
We gaan er het beste van maken met ze vieren.

4.hoe gaan jullie hiermee om, ook naar de meiden toe?

DD3
Imani

We proberen zoveel mogelijk maatregelen te nemen.
Om een crisis te voorkomen, want er zijn zoveel triggers.
Voorbeelden
-Stress proberen we te vermijden.
-Veel regelmaat en rust hebben ze nodig.
-Gezonde voeding en veel drinken.
-Op tijd hun medicatie
-Zorgen dat ze in de winter warm zijn aangekleed of dat huis lekker warm is voor ze.
-In de zomer dat ze goed kunnen afkoelen.
-Ze proberen hun eigen grenzen te laten ontdekken.

Ze leven met best veel beperkingen, en wij proberen ze dit mee te geven en te leren.
Maar ze moeten ook hun eigen fouten en grenzen kunnen opzoeken hierin.

5.hoe gaan de meiden hiermee om zijn ze ondanks alles nog steeds blij en tevreden?

Denischa heeft het meest last van de ziekte.
En krijgt elke vier weken een bloedtransfusie. Ze heeft hier soms wel moeite mee. Er was een periode dat ze heel erg boos was. En ziekenhuis stom vond en angst had voor mensen met witte jassen.
Dit hebben we samen met pedagogische medewerkers begeleid.
En zijn achter haar angst gekomen, nu dit is opgelost gaat het prima.
Denischa is een vrolijke en lieve meid, met een sterke eigen wil en heel veel wilskracht. Ze is vreselijk sportief en probeert het beste uit zich zelf te halen. Ze zegt zelf heel gelukkig te zijn ondanks haar ziekte, Imani heeft er veel minder last van maar ook bij haar bestrijden we veel de symptomen.

6.wat zou je willen zeggen tegen de mensen die misschien dragers kunnen zijn?

Bij twijfel laat je bloedtesten voordat je begint aan kinderen.

7.Je bent nu weer in blijde verwachting hoe bereiden jullie je hierop voor ? vooral geestelijk.

We zijn weer door een zware medische molen heen gegaan.
Maar godzijdank is dit nu voorbij.
En kan ik volop genieten van me zwangerschap. En kan Stefan nu genieten van ons kindje zoals het schoppen en bewegen in mijn buik .Het blijft een prachtig gevoel. Ik ben god dankbaar voor mijn drie prachtige kinderen.
En de uitdagingen die wij hierbij hebben gekregen.
We blijven positief en genieten van de mooie momenten die we nu hebben met elkaar.
Ik geloof erin dat god je alleen geeft wat je kan dragen. En ben blij dat ik als verpleegkundige vaak de symptomen van de ziekte al heb gesignaleerd. En wij hierop kunnen inspelen.
Waardoor wij een crisis vaak voor zijn.

8.Heb je nog advies voor de mensen die in een soortgelijke situatie zitten of komen te zitten?

Laat je ten alle tijden voorlichten als je een drager bent van sikkelcelziekte.
Voordat je aan kinderen begint, als jullie matchen qua DNA.
En welke stappen je kunt nemen ter preventie.

Lieve Isaura ik wil je heel erg bedanken voor het interview en het delen van jullie verhaal! Ik wens jullie een super zwangerschap toe en ik wens jullie allemaal heel veel liefde en geluk! Dank je wel! ♥

Wisten jullie al wat sikkelcelziekte was?

dikkeknufdam

Advertenties

5 gedachten over “Sikkelcel ziekte + Interview

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s